Este jueves, tuvo lugar una nueva Conferencia Down, y en este caso, la temática fue la tasa de natalidad de las personas con síndrome de Down. Los ponentes que participaron en la misma fueron el profesor de Sociología de la Universidad de Salamanca, Agustín Huete, y la doctoranda en Estudios Interdisciplinares, Mónica Otaola, autores del estudio: «Demografía de síndrome de Down en el mundo’. Este nuevo informe fue publicado en la revista ‘International Journal of Environmental Research and Public Health’ y nace de la tesis en la que se encuentra trabajando Otaola, que señala la “gran transformación demográfica basada en el descenso de la natalidad” de las personas con síndrome de Down.

«La demografía en las ciencias sociales está mucho más presente de lo que pensamos, y con el síndrome de Down pasa lo mismo. Sin embargo, los datos demográficos sobre este colectivo son difíciles de encontrar y a veces son incompletos«, Agustín Huete.

Según indicó el experto, la demografía es una herramienta muy útil para avanzar en muchas áreas, como la investigación. Por ello, es necesario poder contar con los datos clave que permitan conocer la realidad demográfica de los diferentes colectivos que componen la sociedad. En el caso del grupo formado por las personas con síndrome de Down, son pocos los datos de los que disponemos. Eso sí, sabemos que «en España hay cinco nacimientos de bebés con síndrome de por cada 10.000 nacimientos».

«Hay una tendencia importante al descenso de la natalidad en todos los países que hemos podido analizar. El caso de España llama especialmente la atención, pues en ningún lugar del mundo, en los que hemos encontrado documentación, ha habido un descenso tan grande de la tasa de natalidad de las personas con síndrome de Down«, señaló Huete.

Esta incidencia tan baja demuestra principalmente que las pruebas prenatales y de detección tienen un efecto muy importante en la tasa de natalidad de personas con síndrome de Down. Sin embargo, analizar esta información es una tarea muy compleja, pues no es igual en todas le regiones del mundo por múltiples factores como el cultural, el religioso… A pesar de ello, los autores de este estudio tenían como objetivo conocer la transformación demográfica del colectivo y analizar dichos factores. «También nos planteamos como reto conocer cuáles son las fuentes para recabar esta información», señaló Otaola. 

«Hemos podido analizar un gran número de países en un periodo de tiempo muy amplio«, Otaola.

Fuerzas contrapuestas

La principal conclusión extraída de esta investigación es precisamente que existe una disminución de la tasa de nacimientos de personas con síndrome de Down en algunos países, especialmente en aquellos con mayor desarrollo científico, y está claramente relacionada con la detección y asesoramiento genético prenatal, así como con factores culturales, religiosos y/o morales. Sin embargo, aunque el único factor conocido que puede incidir en que nazcan personas con síndrome de Down es la edad de la madre –cuanto mayor sea la madre, mayor riesgo hay- , y a pesar de que en los últimos años se ha producido un aumento general de la edad materna, cada vez, nacen menos bebés con síndrome de Down. 

“El aumento de la edad materna y la mejora de la supervivencia de los niños con síndrome de Down por tanto han compensado, pero no invertido, los efectos del diagnóstico prenatal en la disminución de la tasa de natalidad general”, Huete.

Otro factor relacionado con la tasa de natalidad de personas con síndrome de Down es la legislación existente sobre interrupción del embarazo, algo que varía drásticamente según el territorio analizado. Por ejemplo, en países como Estados Unidos, Argentina, Rusia, Asia Oriental y casi todos los que conforman la Unión Europea el aborto es legal durante cierto período de gestación. Por otro lado, en la mayoría de los países de Latinoamérica, África, Medio Oriente, y el Sudeste Asiático interrumpir el embarazo es ilegal -en todos o en determinados casos-.

«En definitiva, tenemos que seguir profundizar este tema y conocer qué factores están detrás de este fenómeno. Estoy seguro de que la tesis de Mónica contribuirá a ello», afirmó Huete.

El resumen completo del análisis está disponible haciendo clic aquí: Evaluación demográfica del síndrome de Down.

Para finalizar la Conferencia Down perteneciente al programa Fortaleza Down, celebrada con colaboración de INICO, los autores del estudio respondieron algunas de las cuestiones que plantearon los asistentes virtuales.

Conferencia completa: